Hoy: Consentimiento Informado:
Consideración general (párrafo 119). Análisis frente a discapacidad: no debe
haber reemplazo de la voluntad sino asistencia para ejercerla.
“A.1. El derecho al consentimiento informado
110.
El consentimiento informado es un elemento
fundamental del derecho a la salud. La exigencia
del mismo es una obligación de carácter inmediato. Esta Corte ha señalado que la violación del derecho al consentimiento informado
implica no solo una violación
del derecho a la salud, sino también al derecho a la
libertad personal, el derecho a la dignidad y la vida privada, y el derecho al acceso a la información. La Corte advierte
que ni la Comisión ni los representantes alegaron de manera
expresa en el presente caso la violación del artículo 11 de la Convención. Sin embargo, en virtud de principio iura novit curia, el Tribunal
se pronunciará respecto
del derecho a la vida privada como componente esencial
del consentimiento informado.
111. Adicionalmente, en el presente
caso los representantes y la Comisión
argumentaron que la alegada falta de consentimiento
informado violó el derecho al reconocimiento de la personalidad jurídica del señor Guachalá Chimbo.
El contenido propio del derecho
al reconocimiento de la
personalidad jurídica es que se reconozca a la persona “en cualquier parte como sujeto de derechos
y obligaciones, y a gozar de los derechos civiles
fundamentales[, lo cual] implica la capacidad de ser titular de derechos
(capacidad y goce) y de deberes;
la violación de aquel reconocimiento supone desconocer en términos absolutos la posibilidad de
ser titular de [los] derechos y deberes [civiles y fundamentales]”. En este sentido,
la capacidad jurídica
es un componente esencial de la personalidad jurídica.
112.
Este derecho representa un parámetro para determinar si una persona
es titular o no de los
derechos de que se trate, y si los puede
ejercer, por lo que desconocer aquel reconocimiento
hace al individuo vulnerable frente al Estado o particulares. De este modo, el contenido del derecho al reconocimiento de la personalidad jurídica refiere al correlativo
deber general
del Estado de procurar los medios y condiciones jurídicas
para que ese derecho pueda ser
ejercido libre y plenamente por sus
titulares.
113.
En aplicación del principio de efecto útil y de
las necesidades de protección en casos de personas
y grupos en situación de vulnerabilidad, este Tribunal ha observado el
contenido jurídico más amplio de este
derecho, al estimar que el Estado se encuentra especialmente “obligado a garantizar a aquellas personas
en situación de vulnerabilidad, marginalización y discriminación, las condiciones jurídicas y administrativas que les aseguren
el ejercicio de este derecho, en atención al principio
de igualdad ante la ley”.
114.
En el caso de las personas con discapacidad,
esta Corte advierte que el derecho al reconocimiento
de la personalidad jurídica adquiere un contenido específico. La Convención sobre los
Derechos de las Personas con
Discapacidad establece lo siguiente:
Artículo 12 -Igual reconocimiento como persona ante la ley
1. Los
Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas
partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.
2. Los Estados
Partes reconocerán que las personas
con discapacidad tienen
capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos
de la vida.
3.Los
Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que
puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica.
4. Los
Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen
salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en
materia de derechos humanos. Esas
salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad
jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona,
que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean
proporcionales y adaptadas a las
circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes
periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial
competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales
al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.
[…]
115.
Sobre este punto, el Comité sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad ha indicado
que “la negación de la capacidad jurídica a las personas con discapacidad y su privación de libertad en instituciones
contra su voluntad, sin su consentimiento o con el consentimiento del sustituto en la adopción de decisiones, es un
problema habitual”, lo cual constituye una violación al derecho a la personalidad jurídica, libertad personal
y derecho a la salud.
116.
En este sentido, el reconocimiento de la
personalidad jurídica de las personas con discapacidad implica
no negar su capacidad jurídica
y proporcionar acceso
el apoyo que la
persona pueda necesitar
para tomar decisiones con efectos jurídicos. Un modelo social de la discapacidad, “basado en derechos
humanos implica pasar del paradigma de la sustitución en la adopción
de decisiones a uno basado
en el apoyo para tomarlas”.
117.
La capacidad jurídica
adquiere una importancia especial para las personas con discapacidad
cuando tienen que tomar decisiones fundamentales en lo que respecta a su salud. En este sentido, someter a una
persona con discapacidad a un tratamiento de salud sin su consentimiento informado puede constituir una negación de su personalidad jurídica.
118.
El consentimiento informado del paciente es una condición
sine qua non para la práctica médica, el cual se basa en el respeto a
su autonomía y su libertad para tomar sus propias decisiones de acuerdo
a su plan de existencia. En otras palabras,
el consentimiento informado
asegura el efecto útil de la norma que reconoce la autonomía como
elemento indisoluble de la dignidad
de la persona.
119.
Los Estados tienen la obligación internacional de asegurar
la obtención del consentimiento
informado antes de la realización de cualquier acto médico, ya que éste se fundamenta
principalmente en la autonomía y la
auto-determinación del individuo, como parte del respeto y garantía de la dignidad de todo ser humano,
así como en su derecho a la libertad.
El consentimiento informado consiste
“en una decisión previa de aceptar o someterse
a un acto médico en sentido amplio, obtenida de manera libre, es decir sin amenazas ni coerción, inducción o
alicientes impropios, manifestada con posterioridad a la obtención de información adecuada, completa, fidedigna,
comprensible y accesible, siempre que
esta información haya sido realmente comprendida, lo que permitirá el
consentimiento pleno del individuo”. Esta regla no solo consiste
en un acto de aceptación, sino en el resultado de un proceso en el cual deben cumplirse
los siguientes elementos para que sea considerado válido, a saber que sea previo, libre, pleno e informado217. En este sentido, los prestadores de salud deberán
informar al paciente,
al menos, sobre:
i) la evaluación del diagnóstico; ii) el objetivo, método, duración probable,
beneficios y riesgos
esperados del tratamiento propuesto; iii) los posibles efectos
desfavorables del tratamiento propuesto; iv) las alternativas
de tratamiento, incluyendo aquellas menos intrusivas, y el posible dolor o malestar, riesgos, beneficios y efectos
secundarios del tratamiento alternativo propuesto; v) las consecuencias de los tratamientos, y vi) lo que se estima ocurrirá
antes, durante y después del tratamiento .
120.
Como regla general,
el consentimiento es personal, en tanto debe ser brindado
por quien se someterá al procedimiento. Este Tribunal resalta
que la discapacidad real o percibida no debe ser entendida como una incapacidad para
determinarse, y debe aplicarse la presunción
de que las personas que padecen de discapacidades son capaces de
expresar su voluntad, la que debe ser respetada por el personal
médico y las autoridades. En efecto, la discapacidad de un paciente no debe utilizarse como justificación
para no solicitar su consentimiento y acudir a un
consentimiento por representación.
121.
Al tratar a personas con discapacidad, el
personal médico deberá examinar la condición
actual del paciente, y brindar el apoyo necesario para que este tome una
decisión propia e informada. Esta
obligación está expresamente incluida en la CDPD, pero también se desprende de obligaciones contenidas en la
Convención Americana, incluyendo la obligación
de no discriminar a las personas por su discapacidad, establecida en el
artículo 1.1 de la Convención (supra párr. 79), así como de la propia
Constitución del Ecuador
de 1998. Al respecto,
la Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha señalado que:
El carácter universal de los derechos
humanos obliga a los Estados
a promover la plena efectividad de los derechos
de todas las personas. Las personas con discapacidad deben
gozar de todos los derechos humanos y todas las libertades fundamentales
en igualdad de condiciones con las demás.
El acceso a un apoyo
adecuado es, sin lugar a dudas, una condición necesaria
para que las personas con discapacidad puedan ejercer efectivamente sus derechos humanos en
igualdad de condiciones con las demás y, de ese modo, vivir con dignidad y autonomía en la comunidad.
122.
El Comité sobre
los Derechos de las Personas
con Discapacidad ha indicado que el apoyo que se debe otorgar
a las personas con discapacidad “debe respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de las personas con
discapacidad y nunca debe consistir en decidir por ellas”. En este sentido, explicó que:
‘Apoyo’ es un término amplio
que engloba arreglos
oficiales y oficiosos, de distintos tipos
e intensidades. Por ejemplo, las personas con discapacidad pueden escoger a una o más personas de apoyo en las que confíen que
les ayuden a ejercer su capacidad jurídica para determinados tipos de decisiones, o pueden recurrir
a otras formas
de apoyo, como la ayuda
mutua, la promoción (incluido el apoyo a la autopromoción) o la asistencia para comunicarse.
123.
En el caso de que sea una persona la encargada de prestar el apoyo, el personal médico
y sanitario “debe velar por que se efectúe la consulta apropiada
directamente con la persona con discapacidad y garantizar, en la medida de sus
posibilidades, que los asistentes o personas
encargadas de prestar
apoyo no sustituyan a las personas
con discapacidad en sus decisiones ni ejerzan una influencia indebida sobre
ellas”.
124.
Adicionalmente, los Estados deben brindar a las personas
con discapacidad la posibilidad de planificar anticipadamente su propio apoyo,
especificando quien prestaría
dicho apoyo y su funcionamiento. Esta planificación debe
ser respetada cuando la persona con discapacidad llegara “a encontrarse en la imposibilidad de comunicar sus deseos a los demás”.
(…)
127.
Esta Corte advierte que la Ley de Derechos del
Paciente establecía el derecho de todo paciente
de recibir información y decidir si aceptaba o declinaba el tratamiento médico.
No obstante, la normativa del
Hospital Julio Endara, vigente al momento de la internación del señor Guachalá Chimbo,
no reconocía este derecho, sino que utilizaba
un modelo de sustitución de voluntad, exigiendo
el consentimiento del familiar o representante del paciente, y no del propio paciente. En efecto, la
normativa no incluía la obligación de obtener el consentimiento informado del paciente, sino que establecía que
este tenía derecho a ser informado “en términos razonables para su cabal
comprensión, en el momento que el médico
tratante lo considere prudente”. En este sentido, la propia normativa
del hospital asumía un modelo de sustitución de voluntad, priorizando informar al familiar
y no al paciente propiamente.
128.
Esta lógica paternalista del trato al paciente
también se ve reflejada en el acta de autorización
de internamiento empleada por el Hospital Julio Endara, la cual está redactada asumiendo que será un tercero quien
autorizará la internación del paciente y establece “autorizamos a los médicos del hospital realizar
los tratamientos que creyeren convenientes”, sin especificar siquiera
cuáles serán los tratamientos a los que será sometida
la persona.
129.
Adicionalmente, el propio Estado en su contestación indicó
que:
El Estado ha reconocido técnicamente que el consentimiento informado es
un proceso de comunicación y
deliberación que forma parte de una relación de salud, en el que se encuentran los profesionales médicos
y los pacientes, y en el que una persona
de forma voluntaria acepta, niega o revoca una intervención o tratamiento de salud. Es obvio que en el caso de niñas, niños y adolescentes, y de personas
con discapacidad, es la familia
quien genera este consentimiento.
130. En el presente caso, al momento
de internar al señor Guachalá
Chimbo no se contó con su
consentimiento, sino con el de su madre. No consta en el expediente si se dio
al señor Guachalá Chimbo algún tipo
de información relativa a su diagnóstico, al tratamiento que iba a recibir, los posibles efectos
desfavorables, alternativas al mismo, duración probable del internamiento y del tratamiento, entre otros, ni tampoco que se haya intentado obtener
su consentimiento para la internación y los tratamientos que recibiría.
Tampoco consta que se haya tratado de
utilizar algún mecanismo de apoyo para respetar la voluntad del señor Guachalá Chimbo. Además, tras obtener el
consentimiento de su madre, la presunta víctima fue inmediatamente sedada,
y no consta que en momento posterior
se hayan tomado
medidas para obtener su consentimiento.
131. El
Estado excusó dicha falencia argumentando que en el momento de la internación
el señor Guachalá se encontraba en una “situación
crítica y aguda”.
132. Esta
Corte ha establecido que existen excepciones donde es posible que el personal
de salud actúe sin la exigencia del consentimiento, en casos en los que éste no pueda ser brindado por la persona
y que sea necesario un tratamiento médico o quirúrgico inmediato, de urgencia
o de emergencia, ante un grave riesgo contra la vida o la salud
del paciente. El Tribunal ha considerado que la urgencia
o emergencia se refiere a la inminencia de un riesgo y, por ende, a una
situación en que la intervención es necesaria ya que no puede ser pospuesta,
excluyendo aquellos casos en
los que se puede esperar para obtener el consentimiento.
133. En el presente caso, el señor Guachalá Chimbo no estaba teniendo acceso a la medicación
que necesitaba para controlar su enfermedad. Antes de ser internado estaba teniendo crisis epilépticas hasta cada
media hora. Según lo declarado por la señora Chimbo, durante el traslado al hospital su hijo estaba consciente, ella
le explicó que lo llevaba al hospital
y el señor Guachalá Chimbo le indicó que estaba de acuerdo. De acuerdo a los registros del hospital, durante el examen
físico realizado al ingresar se encontraba “mutista, poco colaborador para entrevista y examen físico”.
En este sentido,
una de las peritas señaló
que la situación del señor Guachalá Chimbo al momento que fue llevado al
Hospital Julio Endara era una emergencia psiquiátrica.
134. Sobre
este punto, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha indicado que, incluso en situaciones de
crisis, se debe prestar apoyo a las personas con discapacidad, proporcionándose información exacta y accesible sobre las opciones
de servicios disponibles y se ofreciéndose alternativas no médicas.
Solo en caso de ausencia
de medidas de planeación anticipada (supra párr. 124), y que después
de realizar “un esfuerzo considerable” por obtener el
consentimiento no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona, es permisible
la determinación de la “mejor interpretación
posible de la voluntad y las preferencias”. Este último recurso
“implica determinar lo que la persona
habría deseado”, tomando en “las preferencias, los valores, las
actitudes, los argumentos y los
hechos anteriores, incluidas las formas de comunicación verbales o no verbales, de la persona concernida”. No
constituye una determinación en función de su
“interés superior”, ya que este no es una salvaguardia que cumpla con el respeto
del derecho a
la capacidad jurídica en relación con los adultos. Asimismo, de acuerdo al
peritaje del señor Christian Courtis,
en estos casos, “las autoridades tienen la obligación de dirigir su acción al restablecimiento de la capacidad de consentir, esta puede también
considerarse una medida
de apoyo”.
135. Tomando
en cuenta la normativa aplicada por el Hospital Julio Endara al momento de los hechos, la redacción del acta de
autorización y demás pruebas sobre el momento del internamiento de la presunta víctima,
es claro para la Corte que en el presente
caso el Estado
no tomó ninguna medida para apoyar al señor Guachalá Chimbo para que
pudiera prestar su consentimiento
informado para la internación y tratamiento a los que fue sometido en el Hospital Julio Endara, al momento en que
fue internado ni posteriormente. Esta falta de
consentimiento constituyó una negación de su autonomía como persona, y
de su capacidad de tomar decisiones respecto a sus derechos.
136. Por otra parte, la Corte no puede dejar de hacer
notar que a la señora
Chimbo tampoco se le explicó
el diagnóstico de su hijo, cuál sería el tratamiento, su objetivo,
el método, ni los posibles
riesgos del mismo. Tampoco fueron señaladas otras alternativas al tratamiento propuesto. Por el contrario, la hoja de
autorización simplemente señala que autorizaba “a los médicos del hospital realizar los tratamientos que creyeren
convenientes”. Por tanto, la madre no consintió de forma informada al tratamiento al que fue sometido el señor
Guachalá Chimbo.
137. Adicionalmente,
esta Corte recuerda que el artículo 2 de la Convención obliga a los Estados
Partes a adoptar,
con arreglo a sus procedimientos constitucionales y a las disposiciones de la Convención, las
medidas legislativas o de otro carácter que fueren necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades
protegidos por la Convención. Dicho
deber implica la adopción de medidas en dos vertientes. Por una parte, la
supresiónde las normas y prácticas de
cualquier naturaleza que entrañen violación a las
garantías previstas en la Convención, ya sea porque
desconozcan esos derechos
o libertades u obstaculicen su ejercicio.
Por otra, la expedición de normas y el desarrollo de prácticas conducentes a la efectiva
observancia de dichas garantías.
138. En el presente caso,
la legislación aplicable no incluía la obligación de brindar los apoyos necesarios a las personas con
discapacidad al momento de tomar decisiones respecto a su salud. La Corte advierte que, en virtud
del artículo 2 de la Convención, el Estado estaba obligado a expedir las normas y prácticas necesarias para que se cumpliera con dicha garantía. Por tanto, existió una omisión del
Estado en este sentido, la cual implicó a una violación del artículo
2 de la Convención.
139.
En virtud de lo anterior, la internación y
tratamiento médico recibido por el señor Guachalá Chimbo
en el Hospital Julio Endara no contó con su consentimiento informado
y, en
consecuencia, el Estado
violó el derecho del señor Guachalá a la salud, al reconocimiento de la personalidad jurídica, dignidad, vida
privada, libertad personal y acceso a la información, en relación con el derecho a no
ser discriminado y el deber de adoptar disposiciones de derecho interno.”
Corte IDH. Caso
Guachalá Chimbo y otros Vs. Ecuador. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 26 de marzo de 2021. Serie C No.
423.
